1. kutatási év: 2016-2017.

A teljes kutatási tervünk rövid kivonata és teljes verziója is itt érhető el.

Teljes, az MTA által elfogadott kutatási tervünket – Szakmódszertani koncepciónkat – itt töltheti le.
Az alábbiakban ennek rövid kivonatát olvashatja.

*

Autizmus spektrum zavarral élő gyermekek és családjaik társadalmi integrációjának módszertani támogatása

Szakmódszertani koncepció

A Szakmódszertani Programtanács által elfogadott végleges változat rövid kivonata.

 

1. A szakmódszertani koncepció elméleti háttere

Szakmódszertani koncepciónk tudományterületi és/vagy szakmai besorolását tekintve elsősorban a gyógypedagógiához rendelhető, bár alkalmazandó módszertanát illetően több diszciplína (pedagógia, pszichológia, egészségtudományok) bevonásával dolgozik. A koncepció célcsoportjának fókuszában az autizmus spektrum zavarral élő gyermekek és családjaik korszerű, bizonyítékokon alapuló támogatása áll.

Az autizmus spektrum zavarok átható jellege révén különösen érvényesül az egyén ill. az egyént körülvevő családi és intézményi rendszer eltérő épülése, az élethosszig tartó támogatási rendszerek igénye.

Nemzetközi irodalmakból ismert, hogy az autizmus spektrum zavarral élő gyermekek szüleinek életminősége és pszichológiai jólléte jelentősen alacsony, nem csupán a tipikus fejlődésű gyermekeket nevelő családokhoz viszonyítottan, de más fogyatékossági csoportba tartozó gyermekek szüleihez képest is. E jelenség felhívja a figyelmet a gyakorlatban dolgozó szakemberek – elsősorban a napi szintű szakmai tevékenységet ellátó pedagógusok – felkészültségének, speciális ismereteinek hangsúlyozására. Szisztematikus vizsgálatok eredményei szerint az autizmus spektrum zavarral élő gyermekek szüleinek életminőségére és pszichológiai jóllétére irányuló prediktorok objektív tényezőkből (pl. gyermek életkora, testvérek száma, családi jövedelem) állnak, továbbá az autizmus spektrum zavarhoz szűken kapcsolódó tényezőkből (pl.: gyermek nehézségei) ill. a kumulatív terhek (pl.: nevelésről alkotott kép, szociális szupport) és az azokkal való megküzdés határozzák meg. Fenti vizsgálatok arra is rávilágítanak, hogy a szülők megközelítőleg 40%-a küzd depresszív tünetekkel. A szülők terheltsége egyértelmű, ugyanakkor hazánkban mindezidáig szisztematikusan nem feltárt problémakört jelenít meg, melyet az érintettek gyermekeinek ellátási minősége is nagyban befolyásol.

Ismert, hogy Magyarországon – hasonlóképpen más államok gyakorlatához – az autizmus spektrum zavarral élő gyermekek oktatási környezete eltérő lehet. Sajátos nevelési igényű tanulóként – a gyermek pontos megismerését követő szakértői javaslat függvényében – szegregált ill. integrált formában tanulhatnak. Az autizmus spektrum zavarral élő tanulók esetében is számos tényező határozza meg bármely oktatási forma sikerességét vagy sikertelenségét. Jelentős kutatások irányulnak a pedagógia és a speciális nevelés területén a különböző tényezők feltárására, s mára már ismert, hogy mindkét oktatási formának vannak előnyei és hátrányai is. Az inklúzív oktatás számos tekintetben jobb hosszútávú eredményekkel járhat (pl.: sikeresebb tanulmányok, munkaerőpiaci beválás), melyek autizmus spektrum zavarok esetén is igazolhatóak. Ugyanakkor a nem megfelelő integrációnak azaz a sikertelen befogadásnak sok esetben súlyos negatív hatásai lehetnek. Így például igazolt, hogy az autizmussal élő személyek jelentős mértékben ki vannak téve kortárs-bántalmazásnak: az ASD-vel élő gyermekek az átlagpopulációhoz képest négyszer gyakrabban válnak iskolai bántalmazás áldozatává (Wainscot et al, 2008). A sérülés jellegéből (szocio-kommunikációs problémák) adódóan további nehézséget jelenthet, hogy az érintett gyermekek nem vagy korlátozottan tudnak beszámolni ezekről az élményeikről, mely tovább súlyosbítja a helyzetet.

2. Célok

Célunk
a.) egy több lépésből álló, szisztematikusan felépülő,
b.) reprezentatív mintából kiinduló s az egyénekig eljutó,
c.) komplex módszertanú, a pedagógus kollégák centrumokban való aktív részvételével támogatott, megalapozott vizsgálat-sorozat megvalósítása, melynek révén egy hiánypótló komplex módszertani útmutató kidolgozása és kipróbálása valósul meg az autizmussal élő gyermekek társas befogadása érdekében, az őket körülvevő szakemberek és szülők támogatásával.

3. Tervezés – módszerek

A szakmódszertani koncepciónk bizonyítékokon alapuló mérésekből, majd arra épülő, befogadást támogató intervencióból áll. Vizsgálatainkat három vizsgálati szinten, több fázisban kívánjuk megvalósítani:

  1. szint/fázis:
    a.) Szülői kérdőívcsomag: kb. 200 fő részére, 150 papír alapú és 50 online kérdőív.
    b.) Szülői állapot és igények felmérésére szolgáló kvalitatív mérések: 81 család.
  2. szint/fázis:
    Szegregált/integrált körülmények között tanuló autizmus spektrum zavarban érintett gyermekek közösségi mintázatainak megismerése: 36 érintett gyermek és osztálya.
  3. szint/fázis:
    “Csillagbusz” befogadást támogató projekt: 27 fő bevonásával, 9 ASD-ben érintett gyermek és 18 kontrollszemély /9 tipikus fejlődésű és 9 sajátos nevelési igényű gyermek/ és teljes osztályának bevonásával.
4. Tervezett időzítés

I. év: 2016. szept. – 2017. aug.

1. A vizsgálati protokoll véglegesítése, az alkalmazandó eszközök beszerzése, etikai engedélyeztetés
2. A vizsgálat első körébe bevont családok (kb. 200) mérésének megtervezése, végrehajtása
3. A mérési eredmények adatbázisba rögzítése, elemzés
4. A szakmódszertani projekt beavatkozási fázisaihoz (2-3. év) szükséges tartalmak (pedagógusok felkészítés, mérési- és intervenciós protokoll, mérőeszközök előállítása) kidolgozása, termékek előállítása

II. év: 2017. szept. – 2018. aug.

5. A családi mérések szűkebb mintájának meghatározása, kvalitatív adatfelvétel (40 család)
6. Az érintett gyermekek közösségi helyzetének felmérése (18 gyermekcsoport vizsgálat – pedagógusok)
7. “Csillagbusz” pszichoedukatív projekt (13 gyermekcsoport esetén – pedagógusok)
8. Mérési eredmények rögzítése, elemzés

III. év: 2018. szept. – 2019. aug.

9. A családi mérések szűkebb mintájának meghatározása, kvalitatív adatfelvétel (41 család)
10. Az érintett gyermekek közösségi helyzetének felmérése (18 gyermekcsoport vizsgálat – pedagógusok)
11. “Csillagbusz” pszichoedukatív projekt (14 gyermekcsoport esetén – pedagógusok)
12. Mérési eredmények rögzítése, elemzés
13. Konferencia részvétel – disszemináció

IV. év: 2019. szept. – 2020. aug.

14. A teljes adatbázis részletes elemzése
15. Tervezett publikációk és disszeminációk megvalósítása

5. A várt eredmények és azok jelentősége

Vizsgálatainktól és azok eredményeitől azt várjuk, hogy pontosabb képet kapunk a szülők hazai támogatási igényeiről, s a jellemzők mentén, a releváns faktorok feltárásával támogatási pontokat állapíthatunk meg; hasonlóképpen az autizmus spektrum zavarban érintett gyermekek intézményi nevelési körülményeit, társas helyzetüket ismerhetjük meg.

Egyik legjelentősebb eredménye lehet e módszertani koncepció megvalósításának, hogy megállapíthatjuk, egy adott, strukturált, kidolgozott és pontosan vezetett beavatkozás hatására változik-e/ javul-e az integratív kortárs-szemlélet. Pozitív eredmény esetén a koncepció egy új, széles körben alkalmazható támogatási technika megjelenését eredményezi, melyhez pedagógusi és szülői módszertani útmutató is tartozik.

*

A teljes dokumentumot itt töltheti le.